Jorge Ávalos: “El cazador de maravillas” (crónica)

Un dramaturgo y narrador salvadoreño nos explica qué ha significado para él vivir, amar y trabajar con Asperger.

Jorge Ávalos
La Zebra | # 44 | Agosto 1, 2019

A Verónica.

1.

Cuando tenía 16 años fui diagnosticado como una persona con Asperger. Vivía entonces en Burlingame, California. Era mi primer año en la escuela y yo era uno entre una treintena de adolescentes inmigrantes. Mi origen social, sin duda, me diferenciaba un poco de mis compañeros. Mientras yo era hijo de un médico y con una formación católica en un entorno urbano, la mayoría de mis compañeros provenían de las zonas rurales de El Salvador, Ukrania, Filipinas, Vietnam y China continental. Pero había algo más que me distanciaba de todos ellos.

Yo era un joven solitario y taciturno. Era muy inteligente y muy torpe al mismo tiempo. Hablaba el español con mucha propiedad, sin un acento determinado y sin recurrir a la jerga jamás. Sin embargo, era conocido por ser muy callado. Tenía dificultades para escribir a mano y para atarme las cintas de los zapatos. Al mismo tiempo, era un gran lector y escritor de poesía, y sabía dibujar del natural con una sorprendente precisión. Era el único adolescente de mi grupo al que no le gustaban los deportes. Más extraño aún, no sabía andar en bicicleta.

Aun así, con todas estas contradicciones, era un estudiante destacado. No me gustaba participar en actividades de grupo, pero en las primeras semanas de escuela fui elegido por mis compañeros para representarlos ante los otros grupos de estudiantes, convirtiéndome en el presidente del club “La Raza”.

Al final del tercer mes, una profesora me detuvo a las puertas de la escuela. Alguien me había visto salir de la biblioteca con un libro de lujo y fui acusado de robarlo. Se trataba de un libro sobre el pintor alemán Paul Klee, en el que se destacaban sus estudios de la naturaleza. Después de quitarme el libro de las manos me llevaron a la oficina del director y me interrogaron por media hora, con ayuda de mi profesora de Inglés como intérprete, ya que hablaba un español perfecto. Me preguntaron por qué me había apropiado de ese libro en particular. Expliqué que estaba interesado en la aplicación de la geometría orgánica como base de los planos visuales en la pintura de Paul Klee. Esa fue mi respuesta exacta. No estaba perturbado por la acusación de robo, pero me frustraba que no entendieran la razón tan lógica de mi interés por este artista.

Mientras describía mi interpretación de la pintura del artista alemán, una maestra apareció con el libro y le informó a los adultos que me interrogaban que yo no había robado el libro. Lo había prestado. La bibliotecaria declaró que yo pasaba todas mis horas libres en la biblioteca estudiando libros de arte y tomando copiosas notas sobre los artistas. Como prueba, mostró una línea de tiempo que yo había hecho a mano, ilustrada con retratos de los artistas, y que ella guardaba como mi guía de lectura sobre la historia del arte en el siglo XX. La había hecho porque, en efecto, yo leía los libros sobre artistas en un orden estrictamente cronológico de acuerdo a sus fechas de nacimiento. De pronto, los rostros a mi alrededor estaban un tanto maravillados. No lo reconocí entonces, lo reconozco ahora mientras recuerdo, como si viese una fotografía, sus expresiones.

El malentendido podría haber terminado allí. No fue así. Al día siguiente, el director hizo llamar a la psicóloga de la escuela y me tuve que reunir con ella. Me hizo un examen que tenía la forma de un cuestionario. Con cada pregunta que me hacían, el mundo circundante se derrumbaba un poco, hasta que ya no tuve piso donde pararme. Por primera vez fui enfrentado a un horror inexplicable, propio de una película de ciencia ficción: la evaluación que me hicieron era un cuestionamiento absoluto de mi identidad. No es que yo fuera diferente: lo que me estaban diciendo es que yo era absolutamente predecible, como si me hubieran hecho con un molde en una fábrica. Como si, de pronto, hubiesen descubierto de que yo era un androide con una inteligencia artificial previamente programada.

Cada una de las preguntas del cuestionario describía con una exactitud pasmosa una faceta de mi comportamiento, como si ya tuviesen clasificadas las distintas piezas de mi sistema de operación y la función de cada una. La psicóloga parecía saber cosas muy íntimas sobre mi vida, actos que yo sólo hacía en secreto. Y, sin embargo, cada una de esas revelaciones íntimas las sacaba de un manual impreso de psicología. ¿Cómo era posible?

Al final de la evaluación, después de murmurar la suma de los resultados, la psicóloga me dijo: “Tienes Asperger”.

Era la primera vez en la vida que oía esa palabra. Durante casi una hora estuve sentado en un rincón de esa oficina mientras el director, la psicóloga y dos maestras de inglés discutían y decidían mi destino en la escuela. Al final me pidieron que me sentara a la mesa y me dijeron esto: “Por ley, deberíamos recomendarte para que te inscribas en el sistema de Educación Especial, pero si hacemos eso, vas a desperdiciar tu talento, porque nunca vas salir de Educación Especial. Quedarías atrapado en el sistema, y esto va a ser un estigma que te va a perseguir toda la vida.” La Educación Especial, según la entendía yo en ese entonces, era para los niños con retraso mental. Estaba tan confundido como indignado.

Nunca hubo ni la más mínima insinuación de que yo debía asumir mi condición o de que tenía que luchar y hacerme valer en el mundo como una persona con Asperger. Lo que me plantearon aquella mañana fue, en concreto, qué podía hacer para ocultar mi condición. Redactaron para mí un plan de acción que yo tenía que seguir al pie de la letra. Ese plan incluía abandonar la escuela antes de graduarme para evitar una evaluación sobre mis competencias sociales. En cambio, tomaría un examen que sólo evaluaría la suma de mis conocimientos. Cuando dos años después tomé esa prueba de aptitudes, limitada sólo a mis conocimientos cognitivos, mi nota me colocó en un rango porcentual arriba de 94. Es decir, pasé el examen de bachillerato con una nota casi perfecta, entre el 6 % de los mejores calificados entre la población estudiantil de todos los Estados Unidos.

2.

Cuando me diagnosticaron con Asperger, a mis 16 años, yo no entendía nada de lo que me decían sobre el síndrome, y no mostré ningún interés en averiguar qué era o por qué yo lo padecía. Había leído cientos de biografías de científicos, escritores y músicos, y jamás me había encontrado con ese término. No había referente alguno de un intelectual con Asperger en la historia conocida, algún indicio que aplacara en mí el miedo que la palabra me provocaba. Viví con el terror de que alguien se enterara de que yo padecía esta extraña condición, y trabajé muy duro para no darle a conocer a nadie de que yo era diferente, de que tenía una discapacidad que hacía que mi cerebro funcionara de otra manera. Ni siquiera se lo dije a mi familia.

Tardé años en reconocer que mi falta de habilidades sociales no sólo afectaba mi capacidad para integrarme a la comunidad y sostener trabajos, sino que también resquebrajaba mi salud mental. Después de tantos fracasos y de los más extraños malentendidos sociales no tenía amigos. Dedicaba casi todo mi tiempo libre a leer. Para evitar que la gente cayera en cuenta de que yo tenía una discapacidad, me daba a conocer muy poco y saltaba de trabajo en trabajo. Desde los 16 años hasta los 30, mantuve un estricto límite de dos años en cada trabajo.

Por mis actividades vinculadas a El Salvador y al arte, llegué a tener círculos sociales. Compañeros de trabajo y colegas en las artes, y varios, aunque muy breves noviazgos. Mi inhabilidad para revelar las facetas más íntimas de mi ser a otras personas, y la carencia de una fuente de entusiasmo para formar ilusiones compartidas junto con otras personas, me puso una barrera infranqueable a la amistad profunda y verdadera.

Ocultar por tanto tiempo y de forma tan sistemática que tenía Asperger significó que durante muchos años no hice nada para superar las dificultades que el Asperger como tal producían en mi vida. Ocultaba el tema por miedo a la discriminación. Pero me perseguía con mucha más fuerza el miedo a ser descubierto.

En algún momento, decidí regresar a la universidad. Estaba en mis veintes. En ese tiempo tuve un encuentro casual con Héctor Lindo, hermano de Ricardo Lindo y un economista en la facultad de Fordham University. Él me habló de las ventajas de atender una universidad privada. Yo siempre había considerado que eran inalcanzables para mí, pero motivado por esa conversación comencé a estudiar catálogos y en uno de ellos descubrí un artículo especial para estudiantes con discapacidades. Estaba en el pasillo de una biblioteca pública. Antes de leerlo, miré alrededor mío, para cerciorarme de que nadie me vería leyendo el artículo. Lo leí con el corazón palpitando con fuerza. Así descubrí esta noción: una persona con discapacidad necesitaba atención individualizada. Es una idea simple, pero me ofreció un punto de partida para encontrarme. El factor determinante para mi educación, entonces, era la proporción entre maestros y alumnos. Así elegí atender la Universidad de Long Island, porque la proporción típica era de 9:1, la más baja en todos los Estados Unidos: nueve estudiantes para cada maestro.

El primer día en la universidad me senté con un consejero de estudiantes, y él me preguntó si yo tenía alguna “necesidad especial”. Tras un momento de duda dije que tenía problemas para escribir a mano.

—¿Dislexia? —me preguntó el consejero.

—No —respondí—. Disgrafía.

Él inclinó la cabeza y miró mi mano. El consejero marcó una cajita en mi perfil de estudiante con necesidades especiales.

—¿Es un cuestión de motricidad fina? —preguntó.

—Coordinación —expliqué.

—¿Cuál es la causa?

Dudé. Mis ojos se colmaron de lágrimas.

—Causa neurobiológica, entonces —dijo—. ¿Asperger?

No dije nada. El marcó una cajita más en mi perfil.

3.

El síndrome de Asperger se suele describir por sus aspectos más superficiales: con frecuencia se trata de personas con una inteligencia promedio o arriba de la media; tienen graves problemas de interacción social; y suelen enfrascarse en actividades intelectuales muy restringidas; además de que siempre parecen estar fascinados por los ritos o los actos repetitivos. A menudo tienen otras discapacidades relacionadas, como la dislexia. O carecen de un sentido de orientación, o de coordinación. Es así como se suele manifestar, pero lo que lo convierte en una verdadera discapacidad es una falla neurobiológica: una incapacidad para formular una teoría de la mente, la facultad humana que permite advertir emociones, intenciones o pensamientos en otras personas. Por definición, una persona con Asperger no tiene esta facultad, crucial para la vida en sociedad.

Hablar de esto es muy difícil para mí. Y supongo que será difícil reconciliar la imagen pública que me he labrado como intelectual, con una discapacidad que implica una falla en los circuitos del cerebro. Es como ser un fotógrafo ciego. En una ocasión alguien me dijo que yo debatía con una enorme “pasión”. Como escritor soy conocido por lograr efectos emocionales profundos a través de la palabra. Y no, no soy ni apasionado ni emotivo. He descubierto que mientras más fuerte es mi apego a la lógica durante un argumento, más apasionado parezco ser. Y mientras más precisa es mi escritura en la caracterización de los personajes o en la descripción de las acciones, más profundos son los efectos emocionales de mis creaciones literarias. Ahora bien, si en mi arte puedo lograr los mismos efectos que buscan las mentes creativas normales, y si puedo obtener reconocimiento por medio de mis logros artísticos como cualquier otra persona —e incluso más que otros en algunos casos—, ¿por qué no logro encajar del todo en la sociedad?

Hay un plano de cognición cerebral donde se juntan los intereses de la persona y en donde la persona se ubica a sí misma para proyectarse socialmente, para construirse aspiraciones a futuro. En esa zona de acción cerebral las personas formulan estrategias sociales, establecen sus ilusiones y sus aspiraciones y, además, fraguan intrigas, engaños o elogios para darse ventajas en la sociedad. Las personas con Asperger, y todas las personas dentro del espectro autista fallan en ese nivel, porque ese plano de acción mental o no les funciona bien, o no funciona en lo absoluto.

Como persona con Asperger, soy alguien que no puede designarse para sí mismo una función social y, por lo tanto, no tengo una idea clara y efectiva de cómo integrarme a la sociedad. Cuando lo hago, sólo lo hago por medio de mi trabajo. No compito ni peleo la lucha del más apto aún cuando tengo aptitudes superiores en un determinado campo de interés. Hay una dimensión pragmática y filosófica asociada a esta discapacidad: los autistas no podemos construirnos una idea intuitiva de la mentalidad de las otras personas, no sólo no podemos leer las emociones de otras personas, tampoco podemos prever sus intenciones o anticipar lo que piensa. Supongo que un niño normal puede hacer esto con naturalidad. Yo llevo décadas buscando maneras de intuir en tiempo real quién es o cómo piensa o cómo siente una persona frente a mí, y esta intuición no existe. Reconozco el vacío en mi mente, el esfuerzo me cansa y la incapacidad para leer a la otra persona es la que tan a menudo me hace bajar la vista o me obliga a mirar distraídamente por la habitación mientras converso.

Y sin embargo, leo a las personas. Mi cerebro está entrenado para encontrar similitudes y diferencias en los patrones. Palabra e imagen se suman y mi mente encuentra modos alternos de interpretar a las personas y de lograr empatía por medio de la lógica, y no de la intuición. Creo en mi memoria entradas enciclopédicas de las personas que conozco o que, por alguna razón, me atraen, pero no con datos sobre sus vidas, sino con imágenes de sus gestos y sus expresiones, sus maneras de reaccionar y de decir las cosas. Además, desarrollé un mecanismo adicional, un tanto extraño: un sentido de humor que uso para provocar respuestas en los sujetos. Sí, en los “sujetos”. Es decir, experimento con las personas para medir sus reacciones a diferentes tipos de comentarios. También he aprendido cómo provocar ciertas emociones en otras personas por medio de las historias que cuento, y así, soy yo el que parezco una persona con quien se pueden compartir emociones.

Las reacciones que provoco al contar historias o al usar frases y giros humorísticos, me dan, supongo (porque para mí todo esto es teórico), una mayor apariencia de normalidad. Una vez que la gente me conoce, me relajo un poco. Cuando me comporto de manera extraña frente a las personas con las que ya me siento cómodo, es porque ya no tengo miedo de que me juzguen. Obviamente, esto lo puedo hacer con una persona a la vez. Así, con una enorme dedicación, hago amigos.

Cuando he trabajado en una empresa rodeado de muchas personas, mi tendencia es a apagarme, a apartarme, a buscar soledad, abrumado por la presencia de tanta gente extraña alrededor de mí. No puedo leer a un grupo, me pierdo entre los chistes y el humor colectivo. Mientras más intensa y codificada la dinámica del grupo, más sordo y ciego soy a lo que sucede.

4.

Durante un tiempo, mientras atendía la universidad, trabajé en la defensa de estudiantes con discapacidades para Advocates for Children of New York. No había estudiado leyes, pero fui muy bien entrenado y me aprendí de memoria las leyes de educación y de derechos de las personas con discapacidad. A sugerencia de la abogada en jefe, me compré un traje muy caro y me vestía con elegancia cada vez que iba a la corte, para que no me vieran de menos. Gané, yo solo, todos los casos de discriminación que defendí en las cortes de Educación Pública contra equipos de abogados especializados de la ciudad de Nueva York, graduados en las mejores universidades de los Estados Unidos. Llegué incluso a ganar un premio de Derechos Humanos otorgado por la Fundación Ford (New Voices in Human Rights, gestionado por la organización AED), en Washington, D. C., por mi defensa de los derechos de inmigrantes con discapacidades. Y aún así, en ese ámbito, ejerciendo la defensa legal de niños autistas o con síndrome Down o con discapacidades físicas, nunca le dije a nadie que yo mismo era una persona con Asperger. Nunca lo revelé porque tenía miedo de ser descubierto y discriminado. Tenía miedo de que aun siendo un intelectual se me tratara como a un idiota y se me tomara de menos.

En cierta ocasión mi cliente resultó ser un genio para las matemáticas, un niño autista afroamericano que había sido separado de los otros niños de su clase porque no se ajustaba bien al grupo, no se reía ni jugaba con el resto. Después de ganar el caso, herido en lo más profundo de mi alma por las declaraciones prejuiciosas del arrogante director de la escuela, que creía que por haber perdido este caso su autoridad en la escuela había sido destruida, mi máscara de decoro social se resquebrajó.

—Hay una sola razón, una sola —le dije al director de la escuela—, por la que nunca debería discriminar contra un niño que acaso sea más brillante que usted… porque ese niño va a crecer. Eso significa que algún día lo podría tener que enfrentar en un lugar como este, donde sólo valen la verdad y la justicia.

Esas palabras, que paralizaron al director y al juez, fueron asentadas en el registro de la corte como las palabras finales de mi defensa.

5.

Mientras estudiaba mi maestría en Manchester, New Hampshire, yo era el director ejecutivo de un centro de atención a inmigrantes latinoamericanos, y me visitó una especialista en educación temprana. Era una mujer muy bella, una pelirroja de origen irlandés. Mientras hablábamos ella señaló al piso. La cinta de uno de mis zapatos se había desatado.

—¿La vas a atar? —me preguntó—. ¿O quieres que lo haga yo?

Un poco asustado, me agaché y me até las cintas, pero tal y como yo lo hago, muy lentamente y creando un nudo que crea una chonguita perfectamente simétrica. No entendí que su pregunta no había sido nada más que una provocación.

—Tienes una manera muy curiosa de atarte las cintas de los zapatos —me dijo, y sonrió—. No te preocupes. No se lo voy a contar a nadie.

Una semana después ella me llamó y me invitó a cenar. Acepté. Fuimos a un restaurante italiano. Mientras comíamos la pasta, me dijo:

—Yo conozco tu secreto. Tienes Asperger. Adoro a mis niños con Asperger, mis pequeños profesores. Son unos genios.

Amé a esa mujer como nunca había amado a una mujer antes que a ella. Literalmente. Había vivido una vida llena de soledad afectiva, y ella me enseñó cómo amaba la gente normal. De ella aprendí cómo se construyen, poco a poco, las costumbres del amor.

—Yo sé que no me extrañas en las noches, cuando estás solo —me dijo en otra ocasión, cuando ya éramos pareja—. Sé que estás pensando en tus libros, en tus ideas sobre el arte o el universo. Aún así, llámame. Apúntalo en tu agenda, y antes de dormirte llámame. Déjame saber que yo soy la última persona con quien hablas cada noche.

Yo tomaba nota de todas estas cosas que aprendía de ella, como indicaciones sobre cómo se aman entre sí las personas normales. Y durante mucho tiempo tuve un manual, escrito e ilustrado por mí, con instrucciones de cómo amar humanamente, para no olvidarme.

Sólo en muy contadas ocasiones ha aparecido gente así en mi vida. Parece que fuesen mujeres de fantasía, pero existen de verdad. Tuve otra novia así en Nueva York. Ella me escribía instrucciones con meses de anticipación para que yo “la sorprendiera” con ideas que ella misma había tenido: le gustaba que la invitara a los museos, o la llevara a un club de jazz, por ejemplo. Era una lista programada de iniciativas románticas que yo tenía que cumplir. Cada vez que le proponía una de estas salidas, ella se mostraba sorprendida.

—¿Cómo sabías que me moría por escuchar en vivo a esa cantante de jazz? —me preguntó una vez.

—Lo tengo apuntado en una lista especial —le dije.

Ella selló mis labios y se rió con lágrimas en los ojos.

Cuando se enojaba conmigo, ella se detenía y tomaba mi cara asustada entre sus manos y me explicaba, con lujo de detalles, por qué ella se sentía así, para que yo pudiera entenderlo con mi mente, tan lógica.

Es difícil para las personas que aman a las personas con Asperger sostener una relación duradera. El amor, he descubierto, no es suficiente para sostener una relación. Tampoco basta con esforzarse. Al inicio, a las mujeres les encanta que uno diga siempre lo que está en nuestras mentes, y que se viva la verdad en plenitud. Algunas parejas se mantienen así, al filo. No es mi experiencia. Al final, las mujeres se cansan de los hombres con Asperger cuando no podemos siempre estar en sintonía con ellas, cuando no las podemos “leer” y ellas necesitan con urgencia que adivinemos lo que ellas mismas no saben que necesitan para sí mismas, pero que una pareja atenta podría darles tan generosamente. Es muy difícil.

Cuando las mujeres que aman a los hombres con Asperger se marchan de nuestras vidas, siempre entendemos por qué. Lo aceptamos con una mezcla de vergüenza y resignación. Sin embargo, puedo afirmar algo más: nunca dejan de amarnos. Nos escriben con cariño muchos años después: “Contigo, todo fue tan real, tan intenso, tan verdad”. Pero no se ama sólo con la verdad. El amor también se alimenta de ilusiones, y para las personas con Asperger ese tipo particular de ilusión no existe. Es como vivir en un palacio lleno de espejos y no tener reflejo. La persona normal necesita ver su reflejo en esos espejos para saber el estado de su relación; la persona con Asperger, no, porque no sabe qué significa verse en el espejo de las ilusiones.

6.

Debido a los estereotipos creados por el cine, cuando alguien se entera de que tengo Asperger, me pregunta si tengo alguna habilidad especial.

—Soy tenaz —respondo—. Nunca me doy por vencido.

Entonces me ven con expresiones que, yo supongo, son de decepción. Y sin embargo sí tengo una habilidad excepcional.

Aprendí a escribir solo a los 4 años de edad, antes de ir a la escuela. No me gusta contarlo porque algunas personas creen que es imposible que un niño pueda aprender a escribir por su cuenta. Pero yo no era un niño cualquiera, sino un niño con Asperger. Mi talento por la escritura temprana sólo apunta a una habilidad muy específica, y no representa el grado de mi inteligencia a esa edad: yo tenía una memoria fotográfica y me podía aprender páginas enteras de los libros, para luego reproducir las palabras que recordaba con exactitud. Es decir, no aprendí a escribir, sino a dibujar de memoria cientos de palabras sin saber qué significaban. Pero los adultos creyeron que yo había aprendido a escribir y me inscribieron a la escuela a una edad muy temprana, sin estar preparado para enfrentar los retos de estar en sociedad.

A mi mamá le gusta contar que, a esa edad, después de visitar un circo con la familia, yo dibujé en una sábana todos los actos bajo su carpa —los payasos, las acrobacias sobre caballos y los trapecistas— con bastante exactitud. Lo que suele sorprender a los que escuchan esta historia es que yo supiera dibujar tan bien a los cuatro años, pero rara vez notan que el valor de esta historia radica en mi memoria fotográfica: un niño de esa edad no reproduce exactamente lo que ve. Para un niño de cuatro años una cara es un círculo, un brazo es una raya y los ojos son dos puntos dentro de un círculo. Dibujar es crear signos de representación. Yo, en cambio, reproduje todos los actos del circo con todos sus participantes, además del numeroso público.

Con el tiempo esa memoria fotográfica se transformó en otra cosa: pienso en tres dimensiones. Cuando recuerdo un libro, recuerdo sus textos sólo en relación a detalles tipográficos, arrugas en el papel, o particularidades en la impresión. También puedo usar esa memoria tan específica en los libros para catalogar otras memorias: así, una grieta blanca en un grabado de Doré en mi edición de La Divina Comedia me remitía a toda una experiencia de vida que tuve a los 12 años. Cuando perdí ese libro lloré, porque sólo la experiencia tangible con esa mancha me ayudaba a reproducir ese recuerdo, y al perder el libro el recuerdo se volvió fantasmal, sin la totalidad de detalles que conservé por tanto tiempo. También puedo proyectar recuerdos y los veo como si yo estuviese dentro de una película en tres dimensiones. No supe sino hasta después de cumplir los 30 años que la mayoría de la gente no puede hacer esto. Creí que era una facultad que tenían todas las personas. Recurriendo a esa misma habilidad, he pasado temporadas en las que reproduzco en mi mente cada nota de las Variaciones Goldberg de Bach, por ejemplo; o realizo un catálogo en mi memoria de las docenas de especies de flora que aparecen en “La primavera” de Boticelli; o elaboro guías cronológicas de literatura para después leer hasta un centenar de libros en orden cronológico. Esto me ocurre, como obsesiones imparables, obligatorias, y luego se desvanecen de mi memoria.

Ninguna de estas habilidades es consistente en un sentido práctico, y por eso nunca hablo, mucho menos presumo, de tener habilidades especiales. ¿Cómo es posible que pueda dibujar tan bien, pero me cueste tanto escribir a mano? ¿Cómo se explica que tenga una memoria fotográfica para libros y documentos, pero olvide las obligaciones cotidianas tan fácilmente? Hay explicaciones, pero no son suficientes. Tiene algo que ver con qué circuitos de la mente yo esté usando y con qué fin. A diferencia de la escritura, por ejemplo, el dibujo no tiene que ver con la coordinación motriz entre lenguaje y la mano. El dibujo es pensamiento, pero no está codificado por medio de signos precisos. Y la memoria fotográfica, al menos en mi caso, se ubica en la memoria temporal, y por esta razón es tan impráctica; al saturarse se anula mi capacidad ejecutiva para gestionar mi tiempo y mis relaciones, y me subordina a una tarea increíblemente restrictiva de estudio. Y, sin embargo, gracias a estas habilidades he logrado triunfos y premios en la literatura y en el periodismo.

7.

Durante mucho tiempo el Síndrome de Asperger fue una condición especial, distinta de otros diagnósticos. Un día de tantos, millones de personas como yo pasamos a ser autistas. Esto ocurrió cuando apareció definido así, en 2013, en el principal libro de diagnóstico y referencia de los desórdenes mentales (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders o “DSM-5”). Desde entonces se le conoce como el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Cuando me enteré de esto no pude dormir, aterrado por las implicaciones que esto podría tener en mi vida. Pensé que nunca más iba a conseguir un trabajo. Que la gente, si se enterase de que yo era autista, automáticamente dejarían de tomar en serio mi trabajo literario. Es imposible explicar este terror inaudito. Sé que hoy en día hay gente muy joven con Asperger que nunca vivió esto, y el miedo a la discriminación no les quita el sueño. En la actualidad, el autismo se suele proyectar hacia el pasado para nombrar a muchos genios de la ciencia y las artes, pero durante medio siglo la etiqueta de Asperger fue suficiente para cerrar las puertas a las oportunidades de educación y de trabajo a las que podíamos acceder los afectados por el síndrome. Para mí, por lo general, esa realidad todavía está latente.

Me costó mucho adoptar la palabra autista para describirme. Ahora uso las dos. Asperger es un término que indica con claridad que no tengo problemas de inteligencia, pese a tener una discapacidad neurobiológica. Pero tengo un sobrino con autismo y me parece incoherente negar que su condición es la misma que la que yo tengo. Sé cuán difícil ha sido para mi hermana y su familia. Cuando un niño tiene una discapacidad, toda la familia la tiene, pues toda la familia necesita asumirla y enfrentar sus retos para trascenderla, hasta que la diferencia, si es posible, sea un valor. Y si esa diferencia no se puede convertir en un valor para la persona con la discapacidad, entonces debe convertirse en un valor para la familia misma, porque nada hace más fuerte al ser humano que el amor incondicional por los más débiles. Mis mayores logros son, en parte, producto de mis limitaciones.

No necesito explicar en detalle qué es el TEA o el quimérico Asperger. Una búsqueda en Internet les dará muchos resultados. Esas definiciones que circulan en las redes suelen ser bastante exactas, pero quien conoce a una persona con Asperger se dará cuenta cuán originales son como personas, y cuán extraordinarias son sus mentes, con conocimientos enciclopédicos a veces. En general somos socialmente predecibles —desconectados, ensimismados y bastante abruptos o ineptos en grupos o reuniones—, como si estas características nos las hubieran implantado con una plantilla genética, pero en las áreas de nuestros intereses intelectuales somos únicos e irrepetibles.

Lo importante, por ahora, es que ahora puedo decir esto sin temor alguno: soy autista. Pero, ¿por qué es importante decirlo?

Lo que suele molestar a la sociedad acerca de las personas con discapacidades es que a menudo necesitamos o ayuda o algún ajuste inoportuno para que podamos integrarnos. Esto es contrario a la expectativa de que las personas deben ser tan independientes como sea posible. Le damos un valor exagerado a la independencia porque, en realidad, nadie es independiente. A mi manera de ver, si no cazas o siembras por tu comida, y si no tienes paneles solares en el techo de tu casa y un pozo de agua en medio del patio, no tienes derecho a llamarte “independiente”. Todos necesitamos de otros. El verdadero valor que empuja el desarrollo de la sociedad entera es la interdependencia: el reconocer que nos necesitamos mutuamente. Es la interdependencia, y no la independencia, la que nos crea una plataforma para la libertad.

Porque tú haces lo que haces, yo puedo dedicar mi tiempo a lo que quiero o tengo que hacer. Y esto es mutuo, de un ser humano a otro.

Yo siembro para que tú puedas comer.

Yo escribo para que tú puedas leer.

Yo educo para que tus niños puedan aprender.

Yo canto para que tú puedas bailar.

Todos sabemos hacer una cosa mejor que otras. Algunos sólo sabemos hacer bien una cosa, pero la hacemos mejor que nadie.

En teoría, yo soy escritor. En la práctica me dedico a investigar cómo el ser humano se relaciona y construye su identidad en relación a otras personas. Es decir, lo que me elude debido a mi discapacidad es mi principal objeto de estudio. Hago esto desde la literatura, pero también desde otras actividades profesionales. He dirigido organizaciones de desarrollo comunitario. He sido defensor de los derechos de personas inmigrantes. He sido periodista e, incluso, editor de un periódico importante en El Salvador, El Diario de Hoy. He publicado libros de narrativa y poesía, he escrito dramas y he producido y dirigido teatro. Me he ganado premios importantes de literatura y de artes escénicas. Y cuando enfrento obstáculos o discriminación en un ámbito de acción, salto sin dudarlo a otro: y así he realizado también audiovisuales o fotografía. Nunca he dejado de trabajar porque nadie ha podido nunca detener mi mente. Soy tan inepto y tan imperfecto en tantas áreas de la vida, que no tengo más remedio que concentrarme con una tenacidad insoslayable en lo que puedo hacer bien.

Por cierto, eso que llamo “tenacidad insoslayable” no me la enseñó nadie: nací con esa aptitud misteriosa. La tengo desde que era un niño, cuando me entretenía leyendo las 14 enciclopedias de la biblioteca de mi casa, y llenaba mis cuadernos con dibujos y anotaciones de las maravillas que aprendía del mundo.

¿Qué puedo decir? Así soy, incorregiblemente. Un autista.

 


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JORGE ÁVALOS (1964). Escritor y fotógrafo salvadoreño, editor de la revista La Zebra. Como cuentista ha ganado los dos premios centroamericanos de literatura: el Rogelio Sinán de Panamá, por La ciudad del deseo (2004), y el Monteforte Toledo de Guatemala, por El secreto del ángel (2012). En 2009 recibió el Premio Ovación de Teatro por su obra La balada de Jimmy Rosa. En 2015 estrenó La canción de nuestros días, por la que Teatro Zebra recibió el Premio Ovación 2014.

En la fotografía del encabezado: el autor, Jorge Ávalos, a los cuatro años, posando con sus primeros pantalones largos. Fotografía de Paty Drake.